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hier Magdalena a vu le généticien un professeur venu spécialement pour elle sur l'hopital de Nancy.

La route a été comme le rendez vous plein d'angoisse : neige , verglas, stress, étaient de la partie.

Hier donc c'était grand rendez-vous.

Magdalena, avait senti que peut être se jouer un truc super important pour elle, la puce a redoubler d'énervement, de stress, et de peur, comme moi , la pression se voyait sur mon visage qui reste bien souvent sans émotion pour tenir. Mais hier plus de jeux , plus rien , une peur certaine s'affichait, comme si on jouer le tout pour le tout sur ce rendez vous.

Le rendez vous commença préalablement avec une autre généticienne et la on a été mise dans le bain, très très vite.

les questions fusaient :

comment magdalena était petite??
Avez vous remarquer un truc physique sur votre fille?
Quand avez vous pensez qu'il y avait un problème?
Quels test avez vous deja fait génétiquement?
Que ressentez vous?
Comment vous sentez magdalena?

Quand le généticien nous a rejoint , il me dit dommage que j'ai pas vu la petite plus tot, mais peut être que j'avais senti le truc venir j'avais emmener des photos de magdalena et ses frères et soeurs depuis tout petits jusqu'a maintenant. Cella lui a permis de voir les différence physique entre tous les enfants, et de dire que par chance les autres enfants ressemblent a Alexandre ( autant dire que j'ai apprécier les mots).

Puis ensuite il a fallu repasser radio de la clavicule pour savoir si elle était toujours absente, et pas de doute y en a toujours pas.

Puis vient le cas du cerveau et du quist ben il a grossi, il a doublé , une évolution rapide en l'espace de six mois, mais comme ils avaient pas les clichés difficile de dire ce que cela entraine pour elle.


Mais une chose est sur Magdalena n'a pas que le plan génétique qui a un problème, mais aussi le plan général, puis le plan psychiatrique.

Bref ils vont chercher , mais comment dire que pour le moment il y a des choses qui donnent des pistes sur des maladies , mais il faut attendre confirmation sanguine et adn qui sont en cours.

mais le mot d'ordre est donné Magdalena pose des soucis de verdict car elle est le seul cas unique en France et ouii elle est UNIQUE , pour cela j'avais pas besoin de savoir ça pour le dire , nous le savons au plus profond de nous que Magdalena est unique mais pas seulement pour sa maladie, mais sur tout les plans, ma fille est UNIQUE par son courage, par sa vigueur , par sa joie de vivre , par le réconfort qu'elle nous donne, et puis par tout ce qu'elle nous apporte.

le combat continu , le doute, les questions aussi. Mais un espoir de savoir peut être un jour prochain ou de ne pas savoir mais être sur du coup que pour le moment la médecine a pas assez de recule pour trouver le mal qui ronge ma fille.

bon la semaine a été riche en rebondissement pour chacun de la famille.

sarah : nous a chopé une gastro qui la tien encore depuis dimanche dernier

romain : a développé la même chose .

Xavier : souffre .

Alexandre : lui rivalise d'ingéniosité pour pas écouter


Magdalena : ben vient d' être convoquée le 3 février a l'hôpital de Nancy pour voir le professeur en génétique,
nous avons reçu une ordonnance pour que je face un prise de sang pour éclaircir soit disant un problème de l'adn ce qui est remarquable c'est que dijon ne veut pas nous dire ce qu'est le problème pourquoi faire ???, vendredi c'était réunion pour le dossier d'oreintation de magdalena c'est à dire que l'ime s'est réunis avec tous les professionnels qui évoluent au niveau de magdalena pour définir des objectifs que magdalena doit atteindre dans l'année à noter que nous sommes mis janvier et que l'école fini en juillet. et comme il manque des parents d'élève on m'a embrigadé dans l'histoire , mais je trouve cela plutot pas mal.

bon depuis qu'on me demande des nouvelles de la famille, je vais vous en donner.


xavier a commencé sa nouvelle année en se faisant opérer de son arriére train lol, bon opération plus importante que prévu et mon chéri soufre réélement.

romain a fini l'année et l'a commencé pareille , il a eu une grosse bronchiolite et du coup séance de kiné , au fait cindy le beau kiné est reparti chez lui, arrete tes fantasme. Romain prononce ces premiers mots .

Sarah quand a elle a commencé l'année par un petit séjour a l'hopital, bon elle est ressorti plus de pleur que de mal.

Alexandre lui va bien et évolue bien.

Magdalena quand a elle les mauvaise nouvelles tombent et ouii un quist au cerveau vient d'etre découvert quelle va en etre les conséquence on en sait rien , on attends reponse du médecin. Un rendez vous mardi a lieux a l'ime pour faire le point.

joyeuses année a vous tous , venez encore nombreux vous arreter de temps en temps et demander des nouvelles de ma fille.


Merci terry pour ta carte elle a fait super plaisir a magdalena , on attends de faire nos voeux pour t'envoyer la notre.

cette année nous avions la chance d'avoir papi et mamie prince et papi et mamie de vendee a la maison avec la plus petite soeur de xavier.


Du coup le pere noel est passe le 24 au soir , bon cette année sarah et romain on pas aime ce bonhomme mais les grands ben on bien aimé et alexandre a un peu grillé le pere noel.


Bref tout le monde a été gaté.


petite photos des enfants en ce jour merveilleux.