Mauvaises nouvelles

La rage la rage la rage contre cette FOUTU MALADIE!!!

Des nouvelles... des mauvaises nouvelles...


Magdalena n'a plus de réflexe dans la jambe droite. Jusqu'à quand pourra-t-elle marcher?

Un bilan des chromosomes complexes va être fait ainsi qu'un EEG ( electro encéphalogramme)


Mais quand trouveront-ils un nom sur cette maladie si terrible ? Vers qui se tourner ? Souffre-t-elle ? Comment la maladie va-t-elle évoluer ? Y a-t-il d'autres enfants ou adultes atteints de cette maladie ?

Tellement de questions sans réponses.

# Posté le vendredi 28 mars 2008 04:38

Modifié le mardi 27 mai 2008 11:31

De Sandrine à vous ...

Voila la maman a de nouveau sa connexion et vous adresse se petit message :

Coucou a tous et merci,
et oui je vous dit merci car je suis la maman de Magdalena une amie a nous a fait ce blog.
quelle joie de voir qu'on pense a notre fille merci de venir ici si nombreux et passait sur le site de la puce car elle aime les commentaire de vous a moi je sais pas si elle comprend tout mais ca lui fait plaisir.
m
erci marion
m
erci a vous
m
erci à Magdalena d'être elle et seulement elle que de bonheur on a te voir sourire tous les jours me si l'avenir n'est pas celui que l'on voudrait pour son enfant
merci et mille bisous a vous

s'il vous plaît visitez sont blog soutenez les c'est très IMPORTANT vous savez pas a quel point dans ce moment très difficile.




Merci d'avance

# Posté le vendredi 28 mars 2008 04:22

Modifié le mardi 27 mai 2008 11:30

Notre histoire... Magda... sa famille ... vous et moi

Notre histoire... Magda... sa famille ... vous et moi

# Posté le mercredi 26 mars 2008 16:18

Modifié le mardi 27 mai 2008 11:29

Vous qui nous soutenez.... Merci

Un seul mot : MERCI !

J'avoue ne pas avoir espéré un tel soutien si rapide de votre part.

Je ne savais pas vraiment où m'adresser, j'ai cherché les blogs d'autres enfants malade, les jeunes mamans & même d'autres.


Des messages un peu partout...

• A •

Alisondu59400

Anae08

AnGe8202

AnToiNeSynDroMeCDG

Association-Flavie

AssoPetitCharles94

AuDeZoZo

Auphel57

Aurely222




• D •

DarkoLayana

DelphCapricorne

Diablesse6702

Didine54112

Didoune5975

Docteur-SOURIRE




• G •

• H •

Highway-song

• I •

i-am-free04


• J •

• K •

Kaylia304



• M •

Maelys31112007

Matt05032008

MeLiMeLo131

Milou2Tintin

MirAxel

Misszouzou05

MoiPtitMec

MonBebeMaBataille

MonMiracle2007

Myckhaella




• P •

Patty57260

PegaseEtContesDeFees

pesmoise

PetitCoeur-1er

PetiteJulie

Petits-^@^nges-Perdus

PigeonSportPassions

Poussiere-DAnges

Princesse-Shainesse

PtiteNana2

PtitePomme668

• Q •



• S •

SeCoUrS112


• U •


• V •

Vai-Celia

ValentinPlachez

VivezMuco (Blog sur la Mucoviscidose )

Vmomo

• W •



• Y •


• 123 •

25--Novembre






# Posté le vendredi 21 mars 2008 16:35

Modifié le mardi 27 mai 2008 11:28

Faites connaître des petits bouts dans le besoin grâce à ce blog

Faites connaître des petits bouts dans le besoin grâce à ce blog
N'hésitez pas vous aussi à me laisser un message si vous avez un enfant, un frère, une soeur, un amis etc. qui a une maladie orpheline, génétique etc.

Je peux faire parraître des articles pour vous aider, diffuser une adresse de site ou de blog pour la personne voulu.

# Posté le dimanche 16 mars 2008 17:06

Modifié le mardi 27 mai 2008 11:25